miércoles, agosto 19, 2026
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La Alianza General de Pacientes (AGP) celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

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– La ministra de Sanidad, Mónica García, presentó a las principales organizaciones de pacientes la hoja de ruta del Anteproyecto de Ley, que ya está en consulta pública previa.

– “Esta futura ley nos permitirá seguir contribuyendo de manera activa a la mejora del sistema sanitario y a la defensa de los derechos de quienes más lo necesitan”, subraya la AGP

– Hasta el día 23 de septiembre, todas aquellas personas o asociaciones de pacientes que lo deseen podrán realizar sus aportaciones y mejoras al texto del Anteproyecto de Ley publicado por Sanidad

La Alianza General de Pacientes (AGP) celebra el impulso que el Ministerio de Sanidad quiere dar al papel de estas entidades con la puesta en marcha del proceso de consulta pública previa del Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes.

El objetivo del Anteproyecto es proporcionar un marco legal específico para las organizaciones de pacientes, que actualmente carecen de entidad jurídica propia, algo que va en detrimento del reconocimiento y desarrollo de los intereses de los pacientes, algo que la futura ley busca subsanar.

“Celebramos este importante paso hacia el reconocimiento y fortalecimiento de las organizaciones de pacientes. Esta futura ley nos permitirá seguir contribuyendo de manera activa a la mejora del sistema sanitario y a la defensa de los derechos de quienes más lo necesitan”, valora la AGP tras el encuentro mantenido en el Ministerio el pasado viernes con la ministra de Sanidad, Mónica García.

En dicha reunión de trabajo, a la que acudieron Sandra Ibarra, miembro del Comité Ejecutivo de la AGP, y la secretaria técnica de la AGP, junto a una representación de otras organizaciones, García presentó el Anteproyecto de Ley y explicó los principales objetivos del Ministerio con este texto normativo, que se centran en:

Dotar a estas entidades de reconocimiento jurídico propio.

Definir de forma clara sus derechos y obligaciones, así como su rol en la gobernanza en el Sistema Nacional de Salud.

Consolidar una participación estable y legítima en los procesos de toma de decisiones.

También se abordó la creación de un registro oficial de organizaciones que identifique a las entidades según criterio de representatividad y transparencia, o el refuerzo de la interlocución de las asociaciones de pacientes con las distintas Administraciones, así como el reconocimiento institucional de estas organizaciones.

La consulta pública abierta por el Ministerio hasta el próximo día 23 de septiembre permitirá que todas aquellas personas y entidades de pacientes que lo deseen puedan hacer sus aportaciones y mejoras al texto ya publicado del Anteproyecto. En este sentido, desde la AGP se anima “a todas las asociaciones y a la ciudadanía a participar en la consulta pública para construir juntos una norma sólida, inclusiva y orientada al bienestar de los pacientes”.

Ver noticia en gacetamedica.com

Encuentro anual de la Alianza General de Pacientes

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El encuentro anual de la Alianza General de Pacientes se ha celebrado este año bajo el lema: «Cáncer y Mujer: Desafíos, innovación y participación de los pacientes en el sistema sanitario».

Este evento se ha consolidado como un espacio clave de diálogo, reflexión y acción, reuniendo a diferentes voces del ámbito sanitario: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, representantes de la administración pública, sociedades científicas, entidades sanitarias e industria farmacéutica.

El lema de esta edición pone el foco en los retos específicos que enfrentan las mujeres con cáncer, especialmente en el ámbito oncohematológico. La jornada ha querido destacar la importancia de avanzar no solo en innovación médica, sino también en la equidad del acceso, la humanización de los cuidados y la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. La jornada también tuvo como objetivo facilitar el diálogo y la cooperación entre todos los actores implicados: pacientes, profesionales sanitarios, administración pública y sociedades científicas. Igualmente, se fomentó el intercambio de perspectivas para enriquecer el abordaje integral de la enfermedad, y se abordaron las barreras existentes en el acceso a la innovación terapéutica y en la equidad de los tratamientos, buscando soluciones que garanticen una atención más justa y eficaz.

La AGP fomenta con este encuentro la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema sanitario, promoviendo un enfoque más centrado en la persona, así como fortalecer la colaboración entre asociaciones de pacientes, entidades científicas y administraciones públicas, con el fin de avanzar conjuntamente hacia un modelo sanitario más inclusivo, equitativo y eficaz.

Cáncer Now con los Pacientes. Encuentro anual de pacientes 2024

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27 de mayo de 2024.

El encuentro anual de Pacientes, enmarcado dentro de la iniciativa CANCER NOW, tiene como objetivos debatir y reflexionar sobre los retos y avances en oncología desde un punto de vista profesional, fomentando el intercambio de experiencias y conocimientos entre oncólogos y pacientes.

El proyecto CANCER NOW es una iniciativa que nació con la misión de impulsar el cáncer en la agenda nacional y situarlo entre las prioridades para los próximos años. Sociedades científicas, compañías, entidades y organizaciones de pacientes establecieron las prioridades más urgentes en relación al cáncer en 2022, adhiriéndose a la necesidad de priorizar la lucha contra el cáncer como se ha establecido en la Unión Europea.

La ministra de Sanidad se reúne con la Alianza General de Pacientes (AGP)

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La Alianza General de Pacientes (AGP) ha mantenido un primer encuentro institucional con Mónica García, ministra de Sanidad. A la reunión ha acudido por parte de la AGP una delegación del comité directivo formado por Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon e  Irene Roldán, vocal de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico (Asaco).

Esta toma de contacto con las asociaciones de pacientes ha tenido como objetivo conocer de primera mano las iniciativas de la AGP, así como facilitar su implicación en los procesos de toma de decisiones.


Largo Superviviente Oncológico

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Patient Experience – Largo Superviviente Oncológico

El cáncer constituye una de las principales causas de morbi-mortalidad del mundo,
con aproximadamente 18,1 millones de casos nuevos en el mundo en el año 2018 (1)”ISSN”:”1542-4863 (Electronic. Además, las estimaciones poblacionales indican que el número de casos aumentará en las dos próximas décadas hasta alcanzando los 29,5 millones al año en 2040. En España los tumores constituyeron la segunda causa de muerte en el año 2018, representado el 26,4% de los fallecimientos.

Sin embargo, en los últimos años se están sucediendo importantes progresos científicos tanto en el cribado de las patologías oncológicas como en el diagnóstico precoz y en su tratamiento. Estos avances se están traduciendo en un aumento del número de pacientes que logran superar la enfermedad y aumentar su esperanza de vida. Según el último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica “Las cifras del cáncer en España 2020”, la mortalidad del cáncer en nuestro país ha experimentado un fuerte descenso en las últimas décadas (Figura 1). De hecho, en 2018 los fallecimientos originados por tumores en nuestro país disminuyeron un 1,3%, rompiendo la tendencia detectada en años previos, en 2018 (2). Se estima que la supervivencia continúe aumentando lentamente en
los próximos años.

La Experiencia del Paciente con EPOC

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Patient Experience – La experiencia del paciente con EPOC

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una patología respiratoria caracterizada por síntomas persistentes y por la limitación crónica del flujo aéreo (1).
Tal y como detalla la Organización Mundial de la Salud (OMS), se trata de una patología pulmonar progresiva y potencialmente mortal que puede causar disnea (en un primer momento asociada al esfuerzo) y que predispone a padecer exacerbaciones y otras enfermedades
graves.


De acuerdo con el Estudio de la Carga Mundial de Morbilidad que realiza la OMS, la prevalencia de la EPOC en 2016 fue de 251 millones de casos a nivel internacional. Además, los datos de este estudio subrayan que 3,17 millones de personas fallecieron en 2015 por
esta causa, el cinco por ciento de las muertes registradas en ese mismo año.
Su principal causa es la exposición al humo del tabaco (fumadores tanto activos como pasivos), junto a otros factores de riesgo como la exposición al aire contaminado, en interiores y exteriores, así como al polvo y al humo en el lugar de trabajo.
La organización remarca igualmente que más del 90 por ciento de las muertes por EPOC se producen en países de bajos y medianos ingresos (2).
Entre las comorbilidades más frecuentes asociadas a la EPOC destacan la patología cardiovascular (cardiopatía isquémica, insuficiencia cardiaca o ictus), hipertensión, diabetes mellitus, insuficiencia renal, osteoporosis, enfermedades psiquiátricas (ansiedad y depresión),
deterioro cognitivo, anemia o neoplasias, en especial el cáncer de pulmón (3).
Además, esta patología representa un problema importante de salud pública y es prevenible y tratable. Muchas personas sufren por este trastorno durante años y mueren prematuramente por esta causa o por sus complicaciones. Globalmente, el impacto de la EPOC
aumentará en las próximas décadas a causa de la continua exposición a los factores de riesgo y al envejecimiento de la población. (4)
Según los datos del estudio EPI-SCAN en España, la prevalencia de la EPOC en nuestro país se sitúa en el 10,2 por ciento en la población comprendida entre los 40 y los 80 años, con un mayor peso entre los hombres. La prevalencia de formas moderadas y graves
es muy elevada, y se sitúa entre el 4,6 por ciento en EPOC grave y el 38,3 por ciento en moderada.

Cáncer Now con los Pacientes. Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España

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22 de marzo de 2023.

El éxito en investigación y tratamiento oncológico ha situado en escena a un perfil de paciente que merece toda la atención clínica y social: el largo superviviente. La Jornada de ‘Cancer Now con los pacientes. Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España’ celebrada el pasado marzo y promovida por la Fundamed y la Alianza General de Pacientes, profundizó en el desafío que representa la atención a este colectivo, desde múltiples perspectivas: asociaciones de pacientes, atención primaria, enfermería oncológica y psicooncología.

La Consejería de Sanidad de Madrid mantiene un primer encuentro con la Alianza General de Pacientes (AGP)

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La Alianza General de Pacientes (AGP) ha mantenido un primer encuentro institucional con Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid. A la reunión acudió por parte de la AGP una delegación del comité directivo formado por Francisco Javier Hortal, presidente de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, Charo Hierro, presidenta de Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico (Asaco) y Santiago de Quiroga, presidente de Fundamed, Secretaría Técnica ejecutiva de la AGP.

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla obtiene el Sello de Calidad en Información al Paciente Oncológico

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El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla ha recibido el Sello de Calidad en Información Multidisciplinar al Paciente Oncológico. Este reconocimiento ha sido impulsado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed) con la colaboración de la Alianza General de Pacientes (AGP) y el apoyo de Beigene