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Enfermedades neuromusculares
"Hay cinco CSUR para neuromusculares, pero a veces es difícil lograr la derivación"
E.M.C.
lunes, 08 de enero de 2018 / 8:00
Para los afectados por las enfermedades neuromusculares, la falta de equidad entre comunidades autónomas para acceder a los nuevos tratamientos y las dificultades para que, en algunos casos, los pacientes consigan la derivación a uno de los cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que reúnen las mejores condiciones para su tratamiento en nuestro país son dos de sus principales caballos de batalla. La presidenta de la Fundación ASEM, Cristina Fuster, repasa la situación actual del colectivo.

Pregunta. ¿Ha mejorado el abordaje de estas patologías en los últimos años?

Respuesta. Por supuesto que sí, nos falta todavía mucho camino por recorrer, sobre todo en lo que a tratamiento se refiere, pues como ya sabemos, aún no existe cura para las enfermedades neuromusculares. Aún así, cada día vamos viendo cómo se trabaja más entre equipos de profesionales de diferentes disciplinas para atender a nuestros pacientes de una forma más eficiente. En nuestro congreso tiene una parte muy importante la investigación traslacional, donde participamos todos: el investigador, el clínico, el paciente, e incluso la propia Federación ASEM y sus asociaciones miembro.

P. ¿Cuál es la necesidad principal?

R. Sería difícil destacar una principal porque la atención de las personas con enfermedad neuromuscular desgraciadamente depende mucho de la comunidad autónoma de residencia. El tiempo de espera para un diagnóstico definitivo, la especialización de los profesionales, las terapias a las que pueden optar los pacientes e incluso las ayudas de los Servicios Sociales varían mucho dependiendo del lugar de residencia, por ello las necesidades de nuestros pacientes cambian dependiendo del factor territorial. Desgraciadamente vivimos en un país con grandes diferencias en atención sociosanitaria. En España se han creado cinco Centros de Referencia (CSUR) para enfermedades neuromusculares, pero resulta muy difícil conseguir en muchos casos la derivación del paciente a estos centros especializados.

Volviendo al eje de la pregunta, diría que desde una perspectiva general dos de las necesidades fundamentales de nuestro colectivo son las terapias rehabilitadoras y el acceso igualitario a los nuevos tratamientos que van apareciendo en el mercado. Ninguna de ellas debería depender del lugar donde vivas, pero desgraciadamente esa así en la actualidad, y será una constante en nuestro día a día si desde el Gobierno Central no se toman medidas para solucionarlo.

P. Tienen repercusión en los medios de comunicación las demandas de su colectivo, ¿a qué se debe?

R. Somos el grupo mayoritario dentro de enfermedades raras, pero no siempre los medios hacen eco de nuestras noticias. Vivimos en una vorágine continua de actualidad política que nos inunda todos los días, y es muy difícil llamar la atención de la prensa si no es a través de campañas de concienciación o noticias sumamente impactante como algunas historias de superación de nuestros socios. A nadie le gusta ver lo duro que es la vida de una persona con una enfermedad como las nuestras, sus necesidades y las de su familia que en la mayoría de los casos ven como ha cambiado su vida en un abrir y cerrar de ojos.

No solo hablo en lo referente a la salud, sino también en el ámbito económico, por la cantidad de recursos que se necesita para adaptar la vivienda, el trabajo o el coche. No hemos de olvidar que son mayoritariamente degenerativas, que producen una gran discapacidad y que en la mayoría de los casos aparecen en la infancia, lo que significa que la persona vivirá con ella toda su vida. En la vida social de la persona también tienen un gran impacto, la falta de accesibilidad, el desconocimiento de la población de nuestras enfermedades o simplemente como tratar a la persona, hacen muy difícil que lleven una vida plena.

Todos estos aspectos de la realidad de los pacientes no siempre son noticiables, pero es de vital importancia para avanzar en una sociedad más justa que los medios se impliquen y pongan su grano de arena, para que entre todos podamos mejorar así situaciones personales muy difíciles, que se dan sólo por el hecho de sufrir una enfermedad neuromuscular.

P. ¿Se ha avanzado en la cobertura de otras necesidades no asistenciales?

R. Sí y no, pues dependemos nuevamente de la comunidad de residencia de la persona diagnosticada. Tenemos muchas leyes que protegen a las personas, pero resulta imposible ir las 24 horas del día, denunciando las que no se cumplen. Hablo de leyes de accesibilidad, de educación, del mundo laboral y también del acceso al ocio. Vivir con una enfermedad neuromuscular significa luchar en todos estos ámbitos por tener los mismos derechos que otras personas que no tienen estas patologías. Además hay que añadir que en muchas ocasiones, las gestiones para conseguir un servicio o ayuda conllevan una burocracia excesiva, a veces, por la falta de coordinación entre servicios sociales y sanitarios, lo que muchas veces se traduce en dificultades para los pacientes y familias.

P. Recientemente moderaba una mesa sobre la participación del paciente en la humanización de la sanidad, ¿cree que se toma en cuenta la opinión del colectivo en los planes de humanización de las comunidades autónomas?

Personalmente pienso que es fundamental la humanización de la sanidad, tener un trato personal y adaptado a las necesidades de cada paciente, con respeto y desde la empatía, en un entorno accesible, donde no seamos números de expedientes o el de la habitación 224, sino personas con nombre propio. Pero creo que no debemos cegarnos con la palabra humanización, pues es algo que existe desde nuestro nacimiento en la sociedad y es la base de toda profesión en la que se trate con personas.

La humanización es cuestión de concienciación, y eso se debe abordar en la educación del ser humano desde la infancia. Un arquitecto hará edificios accesibles si se mueve en un entorno donde la discapacidad está integrada en la sociedad. Un niño será amable cuando sea mayor, si se educa en un mundo en el que impere la amabilidad.

Si se nos pregunta a los pacientes si lo urgente ahora es la humanización creo, como decía, que es importante, pero no debemos olvidar que existen otras muchas necesidades y realidades que no están todavía cubiertas y quizás son mucho más urgentes y necesarias en un plan estratégico de sanidad. Cuestiones como poder subir a una camilla para que el médico haga una exploración o tener un tratamiento de rehabilitación continuada (que no está incluido de forma continuada en la cartera básica de servicios porque eres un paciente crónico), son para nosotros mucho más urgente que hacer accesible la cafetería del hospital o pintar un pasillo de colores amables. Para ello no se necesitan planes de humanización ni nuevos departamentos que los realicen, cosa que podría añadir además sobrecostes al gasto sanitario en detrimento de terapias sumamente necesarias, que actualmente están asumiendo los propios pacientes.

P. ¿Qué es para usted un trato "humanizado" del paciente con enfermedad neuromuscular?

R. Creo que se resume en saber ponerse en la piel del paciente, como las de cualquier otra persona. Que el profesional aunque todavía no haya podido llegar al diagnóstico del paciente (algo mucho más común de lo que pensamos) busque ayuda con otros profesionales y con equipos multidisciplinares, o se esfuerce por conseguir la derivación al centro de referencia adecuado. Que se preste atención y se escuche y que sepa ponerse en su lugar, tanto en lo relativo a la situación fisiológica como en lo emocional. Que tenga delicadeza al dar un diagnostico, son enfermedades muy graves en su mayoría y se necesita apoyo psicológico para poder asumirlas, tanto la persona afectada como su familia. Pero sobre todo, que se apliquen las leyes y el acceso a los tratamientos sea universal e igualitario; así como las ayudas ortoprotésicas, que deben ser justas y equitativas, favoreciendo a las personas y familias con menos recursos.

Por parte de los pacientes también debemos entender que llegar a un diagnóstico muchas veces es muy difícil. Las enfermedades neuromusculares no son habituales en una consulta no especializada, y no es que tengamos malos profesionales, sino especilistas que aún no están familiarizados con ellas.

P. ¿Qué papel juegan en ello nuestros profesionales sanitario?

R. Estoy convencida que la mayoría de los profesionales de la Sanidad son personas con gran profesionalidad y que viven por y para los pacientes. Realmente es el modelo sanitario el que necesita mejoras. Tenemos que entender que es muy difícil hacer una atención óptima de los pacientes cuando se tienen tres minutos de consulta, en las que el profesional tiene que escuchar lo que le sucede al paciente, rellenar la ficha, explorarle y dar un diagnostico. Los pacientes crónicos pasan media vida en los hospitales, al no estar organizadas las unidades especializadas la burocracia es excesiva y en muchos casos lo que se podría resolver en una mañana, necesita cinco días. Hay que optimizar recursos para hacer una sanidad sostenible, pero hay que poner énfasis en la prevención. Siempre se dijo que "es mejor prevenir que curar "; y lo que se rechaza a priori en medidas de prevención por ser un gasto muy elevado, se transforma en un gasto absolutamente insostenible en medicina paliativa.

P. ¿Y las asociaciones de pacientes?

R. Las asociaciones de pacientes trabajamos cada día no solo más cerca de los profesionales sino junto a ellos, conociendo también sus problemas para afrontar su trabajo de la forma más profesional posible bajo circunstancias complejas, estamos siendo agentes importantes e imprescindibles en el engranaje de la sanidad. Somos una nexo muy necesario de comunicación entre profesionales, pacientes, industria farmacéutica y administraciones, para velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular, con el único fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Es importante además, que los profesionales sanitarios también nos conozcan, entiendan nuestro trabajo y prescriban a las asociaciones de pacientes como un tratamiento más, pues estamos convencidos que el conocer a otras personas en la misma situación, participar en las actividades asociativas y trabajar codo con codo por mejorar nuestras realidades, influye de forma muy positiva en el desarrollo personal tanto de los propios pacientes como de los familiares y personas cercanas.

P. A finales de noviembre celebraron su congreso, ¿qué balance hacen de este encuentro?

Reunir a personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, a profesionales relacionados con estas patologías, a responsables políticos, a voluntarios y a todas aquellas personas que tienen alguna vinculación con el colectivo en un mismo espacio es ya un éxito en sí mismo, y cada año volvemos a confirmarlo. Una vez más se han desbordado las previsiones de asistencia, y una vez más la implicación de los asistentes, la participación y la buena acogida del evento, superan nuestras expectativas. En una de nuestras charlas, escuchábamos a un profesional investigador decirnos que estos congresos en los que comparte con los pacientes sus inquietudes, le hace volver a casa con las pilas recargadas y darle sentido a su labor en el laboratorio, pues el contacto cara a cara con las personas afectadas es fundamental para constatar el valor humano al que dirigen sus esfuerzos.
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