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"Apoyaremos a las asociaciones para que sigan aumentando su número de socios"
E.M.C.
martes, 28 de noviembre de 2017 / 8:00
A las puertas de la V Jornada de la Alianza General de Pacientes, que se celebra el próximo miércoles, su presidente, Antonio Bernal, repasa sus dos años como presidente de la organización.

Pregunta. ¿Qué balance hace de estos dos años al frente de la Alianza General de Pacientes?

Respuesta. Desde que estoy en la AGP, algo ha cambiado en mi forma de ver la sanidad. No es lo mismo presidir una federación nacional de una patología determinada, en mi caso Fneth, que sentirte representante de tantas patologías, un total de 22.

Primero porque hay que hablar de temas más generales, tienes una visión más general sobre la sanidad y la salud. Es imposible conocer lo que pasa en 22 patologías. Me planteé que esta experiencia fuera como una aproximación hacia las asociaciones. Mi presidencia debía fomentar una alianza abierta a las asociaciones donde nosotros tuviéramos los contactos necesarios para facilitar el acceso a la solución de sus problemas, pero pensando que cada asociación, como experta en su patologías tomara las riendas del carro cuando hubiera que tocar temas de esa patología.

La AGP tenía que apoyarlas y defenderlas, hacer estudios llegado el caso, y vivir intensamente la actualidad de los pacientes para potenciar ese feedback y tener una opinión global sobre la sanidad.

P. ¿Qué le aporta esa perspectiva general?

R. Hemos podido observar muy bien las patologías "generales" del Sistema Nacional de Salud, que ponen en riesgo su futuro si no se empiezan a adoptar medidas. Cada vez las personas vivimos más años, gracias a la medicina y a las posibilidades que tenemos, y esto va a encarecer el coste del sistema sanitario. Lo hará en un momento en el que seguimos hablando de recortes.

Yo pienso que se debe invertir más en salud, los presupuestos se tienen que aumentar para la sanidad. No puede ser que estemos anclados en esos porcentajes de inversión sanitaria del PIB, porque estamos muy por debajo de los países europeos y tenemos que ponernos en esa situación.

Con la ayuda de los pacientes y de los agentes sanitarios y con un presupuesto mayor es posible la viabilidad del Sistema Nacional de Salud.

P. ¿Cuál es su "diagnóstico" sobre la situación actual del Sistema Nacional de Salud?

R. Estamos viviendo un momento crítico con el tema de la equidad. De ahí que nuestro comisionado para la Equidad, el profesor Ángel Gil, cada vez tenga una mayor actividad. Realmente estamos observando más inequidades, no solo entre comunidades autónomas, sino entre áreas sanitarias o centros. Se confirma nuestra impresión de que hay diferentes posibilidades de curarse en función del distrito postal. Es un tema que hay que tomar medidas y resolverlo.

P. ¿Cuál es su receta para ello?

R. La fórmula de unificar criterios, de unificar conceptos, de conseguir que el Interterritorial tome acuerdos vinculantes. Adoptar medidas para que los consejeros no salgan de las reuniones diciendo que sí, pero, en la práctica, haciendo lo que les viene en gana en sus comunidades.

Hay que tratar de potenciar que el gobierno central sea fuerte. Si el Ministerio de Sanidad no marca unas pautas y se sigue así, realmente podrían hacer una biblioteca allí. Se le sacaría más provecho, porque quedaría limitado a la Agencia Española del Medicamento.

P. En este contexto, ¿qué lugar ocupan en realidad las asociaciones de pacientes?

R. Muchas veces hablamos de pacientes, pero hay que diferenciar pacientes y asociaciones. Los pacientes son una cosa, las asociaciones son otro concepto. Otro de mis propósitos era darle vistosidad al paciente. Que el paciente fuera paciente y las asociaciones, otro punto. Mi ilusión, y lo vamos consiguiendo de forma lenta, es que estén presentes en todos los comités, reuniones y espacios que les afecten.

Siempre que sean de patologías específicas, debe estar la asociación que reúne a estos pacientes. En otros conceptos generales, podemos hacerlo desde la AGP.

Es importantísimo que se empoderen.

P. ¿Qué debe suceder para que esto sea así?

R. Es fundamental que tengan un buen tejido asociativo. Debe haber asociaciones más próximas a los pacientes, provinciales, autonómicas, comunidades autónomas, federaciones, etc., para confluir en un vértice en la Alianza General de Pacientes.

Tenemos un porcentaje de asociacionismo en España muy bajo. Otro proyecto que me gustaría iniciar al menos pretende fomentarlo. Estamos alrededor del 4 por ciento en nuestro país, es una cifra muy baja que debe subir.

Este trabajo debe hacerse desde entidades fuertes para facilitar a las asociaciones pequeñas que se organicen bien para poder captar nuevos asociados. En muchas ocasiones la falta de preparación de estas asociaciones hacen que cuando llega un nuevo paciente no sepan definir las funciones de esa persona como voluntaria.

Es importante hacer una educación en las asociaciones de pacientes y al mismo tiempo hacer campañas en farmacias y centros de atención primarias para informar a los pacientes de que pueden encontrar apoyos en este tipo de asociaciones. Encontrarán casos como los suyos y les hablarán en su mismo idioma.

Es importante trabajar sobre esto para reforzar el tejido asociativo. Si no, en realidad, estamos nombrándonos representantes de una cantidad de pacientes a los que en realidad no representamos. Es fundamental poner en marcha este proyecto.

Mi tiempo de presidencia es aún corto para un proyecto a largo plazo. No queremos caer en el cortoplacismo, aunque tengan que continuarlos otros en el futuro. Esa es mi esperanza.

P. Recientemente se renovaba la Junta Directiva de la AGP, ¿qué les aporta el nuevo equipo?

R. Estamos funcionando muy bien. Para un presidente, contar solo con su opinión personal para ciertas cosas resulta muy pobre. Participar con un equipo capaz de llegar a acuerdos y de coincidir en aspectos fundamentales es esencial. Nuestro grupo está formado por gente muy integradora, presidentes de grandes entidades que se prestan mucho al diálogo y colaboran para tomar decisiones. Como presidente da un respaldo y mucha seguridad.

No hablo por mí, soy la voz de una junta directiva que representa a mucha gente.

P. ¿En qué punto está el diálogo con el Ministerio?

R. Siempre hemos mantenido una línea de diálogo muy buena tanto con el Ministerio de Sanidad como con las comunidades. En este momento tenemos pendiente firmar un acuerdo de colaboración que ya hemos presentado, con una serie de puntos. No es un acuerdo marco, sino que está definido con puntos que consideramos de máxima importancia para nuestro Sistema Nacional de Salud.

Estamos pendientes de resolución para firmarlo con ellos.

P. ¿Qué novedades tenéis pendientes de cara a la jornada de la AGP, que se celebra la semana próxima?

R. Este año vamos a presentar como novedad muy importante que la AGP se ha constituido como entidad jurídica independiente, lo que va a permitir una forma de trabajo más autónoma, donde las decisiones sean consensuadas con una junta y donde podamos trabajar en función de estas decisiones.

Tampoco me gustaría perder la AGP de toda la vida. En este momento tenemos dos alianzas, la oficialista, que es la que mira el número de personalidad jurídica, y otra, la que todos queremos, en la que participaban como agentes también las comunidades, las sociedades científicas, la industria, etc. Mi corazón está, por tanto, algo partido. No dejaremos de lado esa otra visión que representa a la AGP que yo me encontré por la que voy a seguir trabajando. Siempre estará ahí.
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