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Enfermedades Raras
Nuevos apoyos al documento de consenso en enfermedades raras que respalda la AGP
AGP
lunes, 03 de julio de 2017 / 8:00
Ya suman un total de 73 las organizaciones de pacientes, profesionales e industria que han respaldado un documento conjunto de recomendaciones para hacer frente a los retos en enfermedades raras, con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas patologías en España.

La iniciativa, apoyada por la Alianza General de Pacientes y liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), se ha presentado ante instituciones públicas y políticas, tanto a nivel nacional y autonómico, para recabar voluntad política con el fin de alcanzar compromisos y soluciones conjuntas con los colectivos involucrados en el ámbito de las ER.

El documento propone varias medidas entre las que se encuentra la promoción del conocimiento general sobre las enfermedades raras; el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas, proporcionando la financiación necesaria para ello; así como la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.

El escrito también recoge medidas para promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras; favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente en la atención a la discapacidad y a la dependencia.

Para poder ponerlas en práctica, solicitan al Gobierno de España que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados en materia de enfermedades raras. También piden a las comunidades que desarrollen un mecanismo de compensación ágil, transparente y eficaz.
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